Öt

Leó tavaly év végén betöltötte ötödik születésnapját, és most már véglegesen is nagyfiúvá cseperedett. Mi történt velünk az év során?

2023 év vége felé és 2024 elején Leó állapota hirtelen rosszabbra fordult. Bár a mérhető értékei alapján nem volt végig életveszélyben, és a beállt változás okát nem értettük, az ébren töltött órái egyre több fájdalommal jártak. Rengeteget egyeztettük különböző szakemberekkel, kórházról kórházra jártunk, állitottunk a neurológiai gyógyszereken, a végén már hospice orvossal konzultáltunk, és az ő javaslatára kipróbáltunk egy olyan gyógyszert, amit eddig nem volt lehetőségünk, mert kérésünk ellenére sem írta fel egyik orvos sem (ne kérdezzétek miért kellett ehhez hospice orvos, sajnos mi sem értjük). Egy egyszerű savcsökkentő gyógyszerről van szó, ami felnőttek számára vény nélkül elérhető, a gyermekekre méretezett változatot viszont szakorvosi felírás ellenében adja csak ki a gyógyszertár.
A protonpumpa-gátló gyógyszer kipróbálása után szinte azonnal jelentős javulás állt be Leó állapotában és ez azóta is működik. Bár hivatalos leírás szerint csak pár hétig lehetne folyamatosan szedni, szintén orvosi javaslat alapján – Leó állapota mindig is túlmutatott az orvostudomány jelenlegi határain – több, mint egy éve folyamatosan szedi, mellékhatások nélkül.

Az év eleji nehézségek után végül visszatért Leó jókedve, és ismét ki tudtunk közösen mozdulni a lakásból. Mia kishúga érkezését boldogan fogadta ő is és a középső tesó, Alíz is. Ezen felül

• Lefutottunk 10 kilométert a Spar maratonon
• Jártunk állatkertben
• strandokon
• Fénymúzeumban (Ezt különösen élvezte, minden látássérült gyerkőcnek csak ajánlani tudjuk. Bár főként felnőtteknek szól a program, olyan intenzív fényhatások is vannak, melyek a szinte teljesen vak fényérzékelők is tudnak élvezni.)
• Táborban
• és sok-sok játszótéren

Kihasználjuk az időt amíg lehet vele programokat csinálni, mert sajnos úgy látjuk a sok utazgatást nehezen viseli a szervezete.

Ezen felül egy nagy változás is történt Leó hétköznapjaiban – Augusztustól kezdve Leó hét közben a Molnár Mária Református Fogyatékos Otthon lakója. Itt kapja fejlesztéseit hét közben, hétvégenként pedig általában hazajön.

Az elején izgultunk, hogy Leó jól fogja-e magát érezni az új helyen, de szerencsére gyorsan megszerette a helyet és őt is hamar szívükbe zárták a gondozók. Napi kapcsolatban vagyunk a gondozóival, gyakran egyeztetünk a vezető ápolóval és bár Leó nem egyszerű eset, hamar megtanulták az apró rezdüléseiből megérteni, éppen mit szeretne. Néhény hónap alatt olyan szintű fejlődést tapasztaltunk, amit legutoljára babakorában – vagy sosem – láttunk. No nem a mozgásfejlődése indult be, csodát senki nem tud tenni, de több tényezőből is látszik, hogy Leó jól érzi magát:

• Nőtt, kinőtte az évek óta hordott ruháit, hirtelen le kellett cserélnünk az egész ruhatárát. Ez egy egészséges gyereknél egészen gyakori, Leónál viszont az állapotából adódóan eddig erre ritkábban került sor.
• Leó 6 hónap alatt 9-ről 13 kg-ra hízott, amitől kövér még nem lett, de közelebb kerültünk az egészséges tartományhoz. 2024 nyarán, 4 és fél évesen még mindig csak 9 kg volt (összehasonlításképp, néhány 1 éves baba simán eléri a 9-10kg-ot).
• Az izmai olyan szépen kilazultak, amit még sosem láttunk nála.
• Van egy érték CK (kreatin-kináz), mely azt mutatja meg, van-e a vérben nyoma izomsérülésnek. Ez Leónak korábban sosem volt határérték alatt, sőt, általában meg sem közelítette azt az állandó feszessége miatt, mindig csillagászati magasságokban mozgott. Életében először határérték alá került ennek a szintje is, és a kontorollokon úgy látjuk, azóta is ott van,
• egyéb paraméterekkel együtt (GOT, GPT – májfunkciót ellenőrző paraméterek), melyek korábban szintén sosem voltak határérték alatt.

Mindezeket úgy, hogy milligamra és milliliterre pontosan ugyan azt a gyógyszer és tápszermennyiséget kapta, mint korábban.

Hogy lehetséges ez? Ezen mi is sokat gondolkodtunk. Nálunk is, a korábbi napközijében is és most is nagy szeretben gondozták és gondozzák, ebben biztosak vagyunk. Ami változott a korábbi életviteléhez képest, hogy az ő szempontjából most hét közben házhoz jön a fejlesztés. Nem kell minden nap fix időpontban 30-40 percre reggel és délután autóba/bkk-ra ülni, akkor is, ha épp nincs jól. Egy egészséges vagy más állapotban lévő gyerkőcnek ez nem megterhelő, neki viszont az volt. Mikor mi hazahozzuk hétvégén, teljes mértékben hozzá alkalmazkodunk, akkor visszük és hozzuk amikor jól van, szerencsére nagyon rugalmas az intézmény ilyen szempontból. Hétvégén a programokat is az ő igényei szerint alakítjuk, szigorúan úgy, hogy az ne jelentsen neki megterhelést. Mert ezt sajnos látjuk, a gyakori utazgatást annak ellenére sem szereti a szervezete, hogy éppen jobban van, sajnos megviselik a hosszabb vagy a gyakori utazgatás. Ezen kívül ott van külön ember az éjszakai műszakra – az éjszaka sajnos Leónak nem túl hosszú, hajnali 4-5 között már felébred, és néha este is nehezen alszik el. Éjfélkor még van egy utolsó etetése – ilyenkor ő általában alszik, mi még természetesen nem. Bármennyire is igyekszünk, mi nappal vagyunk ébren és éjszaka alszunk. Alkalmazkodunk, alkalmazkodtunk hozzá, de ezek szerint nem eléggé, az otthonban jobban tudnak rá figyelni ilyenkor is.

Összességében nagyon örülünk, hogy Leó jó kezekben van, és az együtt töltött időt pedig jobban ki tudjuk használni, mert több időnk marad megtervezni mit csináljunk a közös családi hétvégéken.