Blog

A tavalyi jól sikerült futáson felbátorodva idén is beneveztünk egy 10 km-es távra az egész családdal. Most voltunk először Vivicitta-n, és azt hiszem sikerült kiváló időt kifognunk az első alkalomhoz, gyönyörű idő volt egész nap. Ami számunkra nagy könnyebbséget jelentett, hogy a 10 km-es távot 13 órakor indították – éppen a délutáni alvásidőben.

Mindenki azt gondolja, hogy a futás maga kihívás, ha valaki babakocsis futásra vállalkozik. Mi úgy érezzük, a rajtolás pillanatáig tart a kihívás nagyobbik része, a futás már inkább a kikapcsolódás és a jutalom.

Ilyenkor az egész reggelünk és az előző esténk a készülődés jegyében telik (illetve néhány tevékenység már napokkal korábban elkezdődik, pl. a babakocsik versenyállapotba hozása: takarítás, kerekek felfújása, kerékbeállítás, nasik beszerzése, stb.). A kezdés előtt kb 2 órával már kint voltunk a Margitszigeten, hogy mindegyik gyereket legyen időnk megetetni, megitatni, pelenkázni, lefárasztani a kezdésre. Arról ne is beszéljünk, hogy ilyenkor jó lenne nekünk is bemelegíteni kicsit, ez többé kevésbe sikerült csak.

Ez nem kis feladat, a gyerekek még kicsik, ilyenkor három gyerekhez 3 felnőttre van szükség, ezért kértünk is nagyszülői segítséget. Leó kedve sem volt a legjobb még délelőtt, aggódtunk, készültünk több tervvel, akár azzal is, hogy vele valaki hazamegy, ha nem lesz jobban. Végül a kezdésre összeállt minden, Leó is megnyugodott ebéd után és jó hangulatban sikerült nekivágni a futamnak.

A tavalyi futásból tanulva (a mezőny leghátuljáról indultunk, aztán kerülgethettünk mindenkit egy órán keresztül – nem volt ideális 2 babakocsival), idén 6 perces kilométereket terveztünk futni és eszerint álltunk be a rajtzónába. Jó ötlet volt, a mezőny nagy részével egy tempóban haladtunk, sokkal kényelmesebb volt így futni, sikerült is teljesíteni a célunkat – 1 óra alatt lefutottuk a 10 km-t. A gyerekeket dicséret illeti, nagyon szépen viselkedtek, több-kevesebb nézelődés után mindhárom gyerek békés álomban ért a célba.

Mi kell ahhoz, hogy egy 10 km-es távon a futás ne szenvedés, hanem a kikapcsolódás legyen a gyerekekkel? Sok-sok edzés. Három gyerek mellett is megoldható úgy, hogy nem a gyerekektől vesszük el az időt: Anya hajnalban, a gyerekek reggeli ébredése előtt szokott futni, apa az esti altatás után. Ezt azért Leó nem szokványos napirendje néha felborítja: ha például hajnali 4-kor kel, akkor anya elrendez mindent vele kapcsolatban (átmozgatás, gyógyszerek, etetés, pelenkázás, öltöztetés) és előbbre hozza a reggeli futás időpontját. Ha este Leó még úgy dönt, hogy nem alszik el időben, akkor az esti futás utáni műszak tolódik és lesz hosszabb. Ez nem lehet akadály, úgy gondoljuk, hogy a sportot nem lehet alul priorizálni gyerekek mellett sem, főleg mellettük nem! Ahhoz, hogy Leót (és a többieket) még sokáig tudjuk emelgetni és aktív életet tudjunk élni, elengedhetetlen az edzés.

Reméljük, még belefér 1-2 közös futás, mielőtt a gyerekek végleg kinövik ezeket a babakocsikat. Ha minden jól megy, ősszel irány a Spar maraton. Reméljük kedvet kaptak páran a babakocsis futáshoz, az internet tele van jó állapotú, kedvező árú használt futóbabakocsikkal, úgyhogy hajrá!

Leó tavaly év végén betöltötte ötödik születésnapját, és most már véglegesen is nagyfiúvá cseperedett. Mi történt velünk az év során?

2023 év vége felé és 2024 elején Leó állapota hirtelen rosszabbra fordult. Bár a mérhető értékei alapján nem volt végig életveszélyben, és a beállt változás okát nem értettük, az ébren töltött órái egyre több fájdalommal jártak. Rengeteget egyeztettük különböző szakemberekkel, kórházról kórházra jártunk, állitottunk a neurológiai gyógyszereken, a végén már hospice orvossal konzultáltunk, és az ő javaslatára kipróbáltunk egy olyan gyógyszert, amit eddig nem volt lehetőségünk, mert kérésünk ellenére sem írta fel egyik orvos sem (ne kérdezzétek miért kellett ehhez hospice orvos, sajnos mi sem értjük). Egy egyszerű savcsökkentő gyógyszerről van szó, ami felnőttek számára vény nélkül elérhető, a gyermekekre méretezett változatot viszont szakorvosi felírás ellenében adja csak ki a gyógyszertár.
A protonpumpa-gátló gyógyszer kipróbálása után szinte azonnal jelentős javulás állt be Leó állapotában és ez azóta is működik. Bár hivatalos leírás szerint csak pár hétig lehetne folyamatosan szedni, szintén orvosi javaslat alapján – Leó állapota mindig is túlmutatott az orvostudomány jelenlegi határain – több, mint egy éve folyamatosan szedi, mellékhatások nélkül.

Az év eleji nehézségek után végül visszatért Leó jókedve, és ismét ki tudtunk közösen mozdulni a lakásból. Mia kishúga érkezését boldogan fogadta ő is és a középső tesó, Alíz is. Ezen felül

• Lefutottunk 10 kilométert a Spar maratonon
• Jártunk állatkertben
• strandokon
• Fénymúzeumban (Ezt különösen élvezte, minden látássérült gyerkőcnek csak ajánlani tudjuk. Bár főként felnőtteknek szól a program, olyan intenzív fényhatások is vannak, melyek a szinte teljesen vak fényérzékelők is tudnak élvezni.)
• Táborban
• és sok-sok játszótéren

Kihasználjuk az időt amíg lehet vele programokat csinálni, mert sajnos úgy látjuk a sok utazgatást nehezen viseli a szervezete.

Ezen felül egy nagy változás is történt Leó hétköznapjaiban – Augusztustól kezdve Leó hét közben a Molnár Mária Református Fogyatékos Otthon lakója. Itt kapja fejlesztéseit hét közben, hétvégenként pedig általában hazajön.

Az elején izgultunk, hogy Leó jól fogja-e magát érezni az új helyen, de szerencsére gyorsan megszerette a helyet és őt is hamar szívükbe zárták a gondozók. Napi kapcsolatban vagyunk a gondozóival, gyakran egyeztetünk a vezető ápolóval és bár Leó nem egyszerű eset, hamar megtanulták az apró rezdüléseiből megérteni, éppen mit szeretne. Néhény hónap alatt olyan szintű fejlődést tapasztaltunk, amit legutoljára babakorában – vagy sosem – láttunk. No nem a mozgásfejlődése indult be, csodát senki nem tud tenni, de több tényezőből is látszik, hogy Leó jól érzi magát:

• Nőtt, kinőtte az évek óta hordott ruháit, hirtelen le kellett cserélnünk az egész ruhatárát. Ez egy egészséges gyereknél egészen gyakori, Leónál viszont az állapotából adódóan eddig erre ritkábban került sor.
• Leó 6 hónap alatt 9-ről 13 kg-ra hízott, amitől kövér még nem lett, de közelebb kerültünk az egészséges tartományhoz. 2024 nyarán, 4 és fél évesen még mindig csak 9 kg volt (összehasonlításképp, néhány 1 éves baba simán eléri a 9-10kg-ot).
• Az izmai olyan szépen kilazultak, amit még sosem láttunk nála.
• Van egy érték CK (kreatin-kináz), mely azt mutatja meg, van-e a vérben nyoma izomsérülésnek. Ez Leónak korábban sosem volt határérték alatt, sőt, általában meg sem közelítette azt az állandó feszessége miatt, mindig csillagászati magasságokban mozgott. Életében először határérték alá került ennek a szintje is, és a kontorollokon úgy látjuk, azóta is ott van,
• egyéb paraméterekkel együtt (GOT, GPT – májfunkciót ellenőrző paraméterek), melyek korábban szintén sosem voltak határérték alatt.

Mindezeket úgy, hogy milligamra és milliliterre pontosan ugyan azt a gyógyszer és tápszermennyiséget kapta, mint korábban.

Hogy lehetséges ez? Ezen mi is sokat gondolkodtunk. Nálunk is, a korábbi napközijében is és most is nagy szeretben gondozták és gondozzák, ebben biztosak vagyunk. Ami változott a korábbi életviteléhez képest, hogy az ő szempontjából most hét közben házhoz jön a fejlesztés. Nem kell minden nap fix időpontban 30-40 percre reggel és délután autóba/bkk-ra ülni, akkor is, ha épp nincs jól. Egy egészséges vagy más állapotban lévő gyerkőcnek ez nem megterhelő, neki viszont az volt. Mikor mi hazahozzuk hétvégén, teljes mértékben hozzá alkalmazkodunk, akkor visszük és hozzuk amikor jól van, szerencsére nagyon rugalmas az intézmény ilyen szempontból. Hétvégén a programokat is az ő igényei szerint alakítjuk, szigorúan úgy, hogy az ne jelentsen neki megterhelést. Mert ezt sajnos látjuk, a gyakori utazgatást annak ellenére sem szereti a szervezete, hogy éppen jobban van, sajnos megviselik a hosszabb vagy a gyakori utazgatás. Ezen kívül ott van külön ember az éjszakai műszakra – az éjszaka sajnos Leónak nem túl hosszú, hajnali 4-5 között már felébred, és néha este is nehezen alszik el. Éjfélkor még van egy utolsó etetése – ilyenkor ő általában alszik, mi még természetesen nem. Bármennyire is igyekszünk, mi nappal vagyunk ébren és éjszaka alszunk. Alkalmazkodunk, alkalmazkodtunk hozzá, de ezek szerint nem eléggé, az otthonban jobban tudnak rá figyelni ilyenkor is.

Összességében nagyon örülünk, hogy Leó jó kezekben van, és az együtt töltött időt pedig jobban ki tudjuk használni, mert több időnk marad megtervezni mit csináljunk a közös családi hétvégéken.

A 2024-es év volt az első év, hogy az alapítvány adó 1% felajánlásokból bevételhez jutott, amit még egyszer köszönünk minden kedves felajánlónak. Hadd meséljünk kicsit, mi is történt ebben az évben.

A tavalyi évben a beérkező adományok egy részét Leó mindennapi fejlesztésére fordította az alapítvány. Ez az, ami leginkább hozzájárul ahhoz, hogy a mindennapjai komfortosan teljenek és szinten tartsuk az állapotát. Ezeket az év első felében a Fellegvár Napközi biztosította, ez okból az alapítvány rendszeresen támogatta a napköziben történő foglalkozásokat. Az év második felétől Leó a hét közbeni fejlesztéseit a Molnár Mária Református Fogyatékos Otthonban kapja, az itt kapott fejlesztések egy részét az alapítvány közvetlenül finanszírozta és finanszírozza. Ezeken felül szükség volt egyedileg varrott, szonda-kompatiblis ruhákra és gyógyszerekre is, mely a költések másik részét adták. A 2024-es év második felében hirtelen megindult Leó növekedése, súlyban és hosszban is szépen gyarapodott, így aktuálissá vált a korábbi speciális, gurulós, SIDO vázas (speciális, rugalmas hátszerkezetű) kerekesszékének a lecserélése egy nagyobbra. Ez látható az első képen (kék ültető). Szerencsére már lejárt az előző kihordási ideje, mert ennek az eszköznek NEAK támogatás nélkül nagyon borsos ára van. Bár az ügy intézését már nyáron elindítottuk, az egészségügy, NEAK, és gyógyászati segédeszköz jóváhagyás és gyártás útvesztőinek bugyrait megjárva végül csak januárban kapta meg az új eszközét. Megérte várni rá, szuper lett!

A finanszírozása az alábbiak szerint valósult meg:

	Bruttó ár	NEAK támogatás	Alapítványi finanszírozás
SIDO váz ülőkorzetthez	645 986 Ft	516 789 Ft	129 197 Ft
Szobai gurulós kerekesváz ülőkorzetthez	391 376 Ft	330 000 Ft	61 376 Ft
Összesen	1 037 362 Ft	846 789 Ft	190 573 Ft

Az év végén kiutalt adó 1% felajánlásokból segédeszközök és fejlesztések támogatására fog költeni az alapítvány a következő évben is.

Az idei volt az első év, hogy az alapítvány tudott fogadni adó 1% felajánlásokat. Nagyon köszönjük mindenkinek aki gondolt Leóra, összesen 1 030 889 Ft felajánlás érkezett meg az alapítványhoz!

Az összeget Leó fejlesztéseire, segédeszközeire és egyéb egészségügyi kiadásaira fordítja az alapítvány.

A 2024-es évtől alapítványunk is fogadhat adó 1% felajánlásokat. Ha szeretnél segíteni Leó életének teljesebbé tételében, az alapítvány neve vagy adószáma alapján megtalálsz minket:

Name: Leó's Smile Foundation
Tax number: 19304876-1-20

Köszönjük!

Az előző posztban a történeti háttérről volt szó, most beszéljünk kicsit részletesebben a gasztrotubusról és tanulságokról. Leó ugyebár gasztrotubust kapott, nem PEG-et, amiről mindenki beszélni szokott. A különbség, hogy a PEG behelyezése egy jóval komplikáltabb műtét, cserébe elég évente cserélni, akkor viszont altatás kell hozzá. Nem véletlen, hogy először mindenkinek az egyszerűbb gasztrotubust javasolják: ezt ugyan 3 havonta cseréni kell, de altatás nélkül, kórházban megoldható. És végül, ha nem válik be, könnyű megszabadulni tőle.

Mindezeket egy nagyon szép ismeretterjesztő füzetből, illetve egy fél órás orvosi konzultációból tanultuk. Mindkettő meggyőző volt, és mint írtam, nem volt igazából választásunk. Azóta azonban rájöttünk, hogy nagyon sok mindent nem tudtunk meg ebből, és morzsánként kellett megtanulnunk. Ezeket szedjük most össze.

Mindenki mást mond

Nagyon zavaró, hogy egy konkrét kérdésre szinte minden szereplő más választ fog adni. Néhány példa:

• Lehet fürdeni az adott gyomorszonda típussal?
• Lehet porított gyógyszert adni a szondán keresztül?
• Mikor és mennyire kell hűteni a tápszert?

Ezekre a kérdésekre a gyártó, az orvosok és az ápolók általában egymásnak ellentmondó nyiltkozatokat tesznek. Nekünk az vált be, hogy megkérdeztük azokat az embereket, akik napi szinten használnak szondákat. Így máris sokkal baratságosabbnak tűnt az egész szerkezet és a vele való együttélés, mert aki tényleg használja az eszközt, az tudja hogyan lehet vele fürdeni, beadni porított gyógyszereket és hogy a tápszer szobahőmérsékleten sok órán keresztül használható marad.

Fundoplikáció, szondabehelyezés

Mielőtt Leó megkapta a szondát, elvégeztek rajta egy ú.n. nyeletéses tesztet. A teszt során egy kontrasztanyagot tartalmazó folyadékot kellett lenyelnie, miközben röntgenen keresztül figyelték a folyadék útját. Elvileg minimum 40 ml folyadékot szoktak ilyenkor adni, de Leónak annyira egyértelmű volt a refluxa, hogy az első 20 ml után már nem is kapott többet.

Ez a vizsgálat azért fontos, mert szondás táplálásnál az étel a nyelőcsövet kikerülve kerül a gyomorba. Ha túl sok tápszert kap ilyen módon, az két irányba tud elindulni: a belek felé, illetve a nyelőcső felé, ha reflux miatt nem zár tökéletesen a gyomorszáj. Ez azt jeleni, hogy reflux betegség (orvos szakkifejezéssel: GERD)  esetén a szondás táplálás várhatóan még rosszabbá teszi a refluxos panaszokat. Ezért szokták ilyenkor javasolni a műtéti megoldást: a Nissen-féle fundoplikációt. Ezt a műtétet felnőtteknél is alkalmazzák, persze előtte végig kell járni a konzervativ kezelés lépcsőit: gyógyszeres kezelés, életmód váltás. Leónál a nyeletéses teszt után először javasolták a fundoplikációt, azonban közvetlenül a műtét előtt le akartak beszélni, mert Leó gyomra már nagyon össze volt szűkülve. Sorstár szülőkkel egyeztetve azoban mi ragaszkodtunk hozzá, mert e nélkül a gyomorszonda sikeressége eléggé kétséges lett volna.

Szerencsére a műtét sikeres volt, és Leó szép lassan elkezdte visszanyerni a súlyát. Ezzel párhuzamosan mi pedig megismerkedtünk a gasztrotubus rejtelmeivel.

Otthoni tanácsadó

Az egyik első dolog amit érdemes tudni: a Nutricia cég, aki a leggyakrabban használt Flocare gasztrotubus gyártója, tanácsadói hálózattal rendelezik. Ezek a tanácsadók ingyen kiszállnak a családokhoz segíteni túllendülni a kezdeti nehézségeken:

• Figyelmeztetnek, hogy utazára mindig vigyél magaddal csere szondát, mert vidéken egyáltalán nem biztos, hogy szükség esetén lesz kéznél pont az a model, amit a gyereked használ.
• Megmutatják, hogyan lehet tisztán tartani a sebet
• Meg tudják tanítani, hogyan cserélhetsz otthon gasztrotubust

Gasztrotubus csere otthon

Igen, ez a lehetőség teljesen váratlanul ért minket. Az orvosok azt mondták, 3 havonta kórházba kell majd járnunk tubus cserére, ami az első pillanattól kezdve frusztrált minket. Leó állapota teljesen kiszámíthatatlan, mi van ha épp egy rossz állapotában van, amikor be kéne vinni cserére? Hogy cserélik ki a tubust, ha a gyerek közben ordít?

Számunkra sokkal jobb, ha otthon cserélhetünk. Persze stresszes, de tudjuk Leó alvására időzíteni. Erre nagy szükség is van, mert sajnos a gasztotubus ballont általában nagyon nehéz leszívni több hónap használat után, mert a folyamatos használattól a cső átjárhatósága sérül. Legutóbb 20 percbe tellett, míg cseppről cseppre leszívtuk a ballonból az 5 ml vizet. Kiváncsi vagyok, ez a művelet hogy nézett volna ki a kórházban, ahol soha semmire nincs idő.

Az első pár alkalom elég stresses volt, de most már rutinosan cserélünk otthon tubust. Jó lett volna, ha már az elején tudjuk, hogy ez megoldható, annyival kevesebbe idegeskedtünk volna a helyzet miatt.

Kiegészitők rendelése online

A másik dolog amiről nem kaptuk információt, azok a kiegészítők. Tipikus példa a gézlap: a kórházban megtanítottak minket gézlapot hajtogatni a seb köré. Ennek a feladata, hogy felszívja azt a kevés nedvet, ami a szonda mellett kifolyik a gyomorból.

Egy baj van csak vele: időigényes megcsinálni, és nem is működik jól. Mozgás, öltöztetés hatására elmozdul, leesik. Máskor beleragad a sebbe. Furcsának tűnt, hogy ha a gasztrotubus egy ennyire elterjedt eszköz, hogyhogy nincs erre kitalálva valami jobb megoldás.

Természetesen, a világ fejlettebb felén van rá megoldás. Internetről bárki tud rendelni mosható, erre a célra gyártott párnákat. A megdöbbentő, hogy eddig bárhol jártunk Leóval (kórház, rendelő, stb), mindenki meglepődött, hogy ilyen párna létezik, miközben óriási segítség!

Néhány másik hasznos kiegészitő:

• Üveg adapter folyékony gyógyszerek felszívásához
• Fecskendő kupak

Facebook csoportok

Végül persze ott vannak a tematikus facebook csoportok, ahol szintén sok fontos infót lehet összeszedni. Mennyi idő alatt megy tönkre egy fecskendő? Ki hogyan küzd meg a refluxszal? Hogyan változtak a jogszabályok az utóbbi időben?
Ha ehhez hasonló kérdések érdekelnek csatlakozz a szondatápláltak csoportjába.

A mostani bejegyzés apropója egy olyan esemény, aminek a bekövetkezésére csak jóval később számítottunk: a szondán keresztüli táplálás. Annyi minden történt az év eleje óta, hogy több bejegyzést is közzéteszünk, hogy kezelhető legyen egy bejegyzés hossza. Ezen első rész célja a történeti áttekintés, és annak az elmesélése, hogy jutottunk el hónapok alatt oda, hogy gyakorlatilag elkerülhetetlenné vált a szondás táplálás.

Miért kellett a szonda?

Leó  év elején még nagyon szépen evett, a napköziben mindig a jó evők közé tartozott. A szondás táplálást ennek ellenére már javasolták nekünk orvosok, mondván: nagyon vékony Leó, és egyszerűbb is lesz a család élete. Akkor persze úgy éreztük: Leó életében hadd maradjon meg ez az örömforrás, ha már ilyen jól megy neki. Azonban tavasszal elkezdtek rossz irányt venni a dolgok.

Márciustól kezdve Leó egy lassú, negatív spirálba került: egyre többet volt feszes, főleg délután. Emiatt egyre nehezebb volt etetni, és szép lassan egyre inkább küzdelembe fordult az etetés, és úgy tűnt, mindig van valami baj vele: biztos túl keveset/sokat kapott enni, biztos refluxa van éppen, stb. Délután egyre rosszabbul tűrte a székben ülést, és sokszor végigsírta a hazautat is a napköziből.

Erre aztán egyre komolyabb betegségek rakódtak rá. Megszoktuk, hogy Leót jobban megviselik a betegségek, mint egy átalag gyereket, de tavasszal többször is kórházba kerültünk, mert annyira rossz állapotba került: több napig lázas volt, alig aludt, nem lehetett megbízhatóan etetni, itatni, és egyfajta önkívületi állapotban szenvedett ilyenkor. Korábban is átlag alatti volt a súlya, de ebben az időszakban szinte csontvázzá fogyott, emiatt sürgettek az orvosok: gasztrotubust kellene neki csinálni, mert különben nem fog tudni a szervezete visszaerősödni. Az előzetes vizsgálatok súlyos refluxot mutattak ki, ezért úgy döntöttük: legyen meg a gasztrotubus, és vele együtt a javasolt fundoplikáció is. Ez egy olyan beavatkozás, amikor gallért képeznek a gyomor felső részéből a nyelőcső vége körül, hogy csökkentsék a refluxos tüneteket műtéti úton.

Kicsit több mint egy hónapot kellett várnunk a műtétre, de az utolsó időszakban Leó már szörnyű állapotban volt. Heti rendszerességgel fordult elő, hogy nem aludta át az éjszakát, hanem feszítve, izzadva szenvedte végig. A végén már vért is hányt. Azért hívtam önkívületi állapotnak ezt, mert éjjel már sírni sem tudott általában. Borzasztó érzés megélni, hogy nem tudod semmilyen módon csökkenteni a gyereked fájdalmait.

Az utolsó kórházi látogatásunkból már csak orrszondával engedtek haza, annyira le volt gyengülve. Az orrszonda kezdetben nagyon ellenszenves volt, Leónak is biztos nagyon kellemetlen lehetett, de szükségünk volt rá. Annyira kevés folyadékot ivott, hogy enélkül valószinüleg nem jutottunk volna el a műtétig sem. Sajnos az orrszonda nagyon nem praktikus, szinte mindig útban volt, nagyon könnyen belekapott Leó, de még a felnőtt is. Egyszer mi is kirántottuk véletlenül a csövet, mehettünk is vissza a kórházba visszahelyezésre. Szóval sok stressz volt vele, de nem tudtuk elkerülni.

A műtét előtt 2 nappal Leó már nem is fogadott el sem ételt, sem italt szájon kereszül. Így futottunk neki a műtétnek, és végül az utolsó vizsgálatokkor le is akartak minket beszélni a fundoplikációról, mondván hogy Leó gyomra annyira összement, túl kockázatos már a beavatkozás. Azt javasolták, kaphatna inkább gasztrojejunális csövet, azaz az ételét kaphatná közvetlenül a vékonybélbe. Azonban egy gyakorlatilag egész napos (20 órás), nagyon lassú táplálást igényes gépi segitséggel, mert a vékonybél nem tud kitágulni mint a gyomor. Mivel Leó korábban nagyon jó evő volt, ragaszkodtunk hozzá, hogy adjunk egy esélyt a gyomron keresztüli táplálásnak, és mindenképp legyen meg a fundoplikáció. Utólag visszatekintve, ez volt a helyes döntés.

A műtét szerencsére jól sikerült, és a műtét utáni felépülés is kiválóan zajlott: Leó az első naptól kezdve nyugodtabb volt, jól tűrte a csövön keresztüli táplálást. Innentől lassan, de biztosan javult a helyzet napról napra, és végül egy nagyon szép nyarunk lett a borzalmas tavasz után. Azóta teljesen megbarátkoztunk a gyomorszondával, és Leót már csak akkor etetjük szájon keresztül, ha ezzel élvezetet tudnuk neki biztostani. Erre a reggeli/délelőtti órákban van általában lehetőség.

Gyorsan telik az idő, megint eltelt egy év – Leó már túl van a 3 éven is, igazi kisfiúvá cseperedett. Továbbra is rendszeresen jár a Fellegvár napközibe, ahol időközben rengeteg fejlesztés történt: épült külön snoezelen szoba, ismét járnak úszni a gyerekekkel, és rengeteg élményekkel teli programon vettek részt a gyerekekkel. Nyáron családostul részt vettünk a Fellegvár táborban, ahol végre kicsit jobban megismerhettük Leó csoporttársainak családját, és a napközi szorgos dolgozóit is. Végezetül pedig Leó alapítványa már rendszeresen nyújt segítséget különböző dolgok beszerzésében: rendszeres fejlesztéshez kapcsolódó költéseket, méretre készített ruhákat, ültetőmodult, fürdetőt is tudtunk finanszírozni a segitségével. Ez úton is köszönjük minden kedves adományozónknak, hogy gondolt ránk!

A legnagyobb változás az elmúlt időszakban Leó és a család számára viszont egyértelműen testvérének, Alíznak az érkezése. Alíz áprilisi baba, aki nagyon érdeklődik minden ember, így Leó iránt is. Bár még nem tud kellő finomsággal játszani testvérével, de Leó egyértelműen érzékeli jelenlétét, és közeledését általában széles mosollyal fogadja. Azt is kellemes csalódás volt, hogy Leó igazi nagytestvérként viselkedik: sokszor fegyelmezetten vár és figyel akkor is, amikor például kishúgát kell először megetetni, vagy amikor neki kell tovább várakoznia meleg ruhába öltözve, indulásra készen. Ezek apró, de számunkra óriási jelentőséggel bíró dolgok – a testvér születése előtt egyáltalán nem tudhattuk, Leó mennyire lesz majd együttműködő ennyi idősen. Szerencsére egyértelműen jobban figyel a külvilágra, mint bármikor korábban – közérzete általában egy kézbevétellel már jelentősen javitható, új élményekre, arcokra figyel.

Mindezek mellett alapbetegsége változatlanul a sorstársaival egyező forgatókönyv szerint alakul. Az epilepsziás rohamokat jól meg tudják fogni a gyógyszerek, de ezek adagja is tovább nőtt az elmúlt évben. Az EEG vizsgálatok továbbra is jelentős epilepsziás háttértevékenységet mutatnak, de a hétköznapokban nem okoznak gondot. A feszes izomzata, és kicsavart tartása jelentik jelenleg a legnagyobb kockázatot, ugyanis ezek gátolhatják a belső szerveinek és csontjainak egészséges fejlődését. Mozgásfelődésében érdemi változás továbbra sincs, de a fejlesztőitől is azt a visszajelzést kaptuk, hogy az együttműködés, a kommunikáció viszont sokat fejlődött az elmúlt évben.

Az eszközök terén sikerült beszerezni pár hasznos kiegészítőt: az egyik az OTTER gyermek fürdetőszék, ami nagy segítség az esti fürdetésben. Leó sajnos sokszor nem szereti ülő helyzetben használni, de teljesen vízszintessé is lehet alakítani, ami ellen már nem szokott tiltakozni. A másik egy görgős lábakkal felszerelt, állítható hátradőlésű ültetőmodul, ami nagyon szépen egyenesen tartja Leó gerincét, még a legrosszabb napokon is, amikor nagyon erősen asszimetrikusan feszíti a hátizmait.

Végezetül egy kis aktuális – a Leó unokatestvére, Balázs a Maine-i ironman-re készül, hogy egy elképesztő 70 mérföldes távon tegye próbára az állóképességét. A szervezők lehetőséget biztosítanak a versenyzőknek, hogy egy számukra kedves célra adománygyűjtést kezdeményezzenek, Balázs pedig az adománygyűjtést a KCNA2 Epilepsy Global Support Community számára kezdeményezte. Ez az az alapítvány egy kiváló közösség a betegséggel érintettek és családjaik számára, ahol rengeteg támogatást és információt kaphatnak. Sőt, az alapítvány aktivan küzd azért is, hogy a betegség kutatására és kezelésére több figyelem helyeződjön világszerte. Ha szeretnél felajánlani az alapítvány számára adományt, azt az alábbi linken teheted meg:

https://ironmanfoundation.donordrive.com/index.cfm?fuseaction=donorDrive.participant&participantID=3151

Hajrá Balázs, és köszönjük hogy a mi ügyünket válaszottad!