Blog

A 2024-es évtől alapítványunk is fogadhat adó 1% felajánlásokat. Ha szeretnél segíteni Leó életének teljesebbé tételében, az alapítvány neve vagy adószáma alapján megtalálsz minket:

Név: Leó Mosolyáért Alapítvány
Adószám: 19304876-1-20

Köszönjük!

Az előző posztban a történeti háttérről volt szó, most beszéljünk kicsit részletesebben a gasztrotubusról és tanulságokról. Leó ugyebár gasztrotubust kapott, nem PEG-et, amiről mindenki beszélni szokott. A különbség, hogy a PEG behelyezése egy jóval komplikáltabb műtét, cserébe elég évente cserélni, akkor viszont altatás kell hozzá. Nem véletlen, hogy először mindenkinek az egyszerűbb gasztrotubust javasolják: ezt ugyan 3 havonta cseréni kell, de altatás nélkül, kórházban megoldható. És végül, ha nem válik be, könnyű megszabadulni tőle.

Mindezeket egy nagyon szép ismeretterjesztő füzetből, illetve egy fél órás orvosi konzultációból tanultuk. Mindkettő meggyőző volt, és mint írtam, nem volt igazából választásunk. Azóta azonban rájöttünk, hogy nagyon sok mindent nem tudtunk meg ebből, és morzsánként kellett megtanulnunk. Ezeket szedjük most össze.

Mindenki mást mond

Nagyon zavaró, hogy egy konkrét kérdésre szinte minden szereplő más választ fog adni. Néhány példa:

• Lehet fürdeni az adott gyomorszonda típussal?
• Lehet porított gyógyszert adni a szondán keresztül?
• Mikor és mennyire kell hűteni a tápszert?

Ezekre a kérdésekre a gyártó, az orvosok és az ápolók általában egymásnak ellentmondó nyiltkozatokat tesznek. Nekünk az vált be, hogy megkérdeztük azokat az embereket, akik napi szinten használnak szondákat. Így máris sokkal baratságosabbnak tűnt az egész szerkezet és a vele való együttélés, mert aki tényleg használja az eszközt, az tudja hogyan lehet vele fürdeni, beadni porított gyógyszereket és hogy a tápszer szobahőmérsékleten sok órán keresztül használható marad.

Fundoplikáció, szondabehelyezés

Mielőtt Leó megkapta a szondát, elvégeztek rajta egy ú.n. nyeletéses tesztet. A teszt során egy kontrasztanyagot tartalmazó folyadékot kellett lenyelnie, miközben röntgenen keresztül figyelték a folyadék útját. Elvileg minimum 40 ml folyadékot szoktak ilyenkor adni, de Leónak annyira egyértelmű volt a refluxa, hogy az első 20 ml után már nem is kapott többet.

Ez a vizsgálat azért fontos, mert szondás táplálásnál az étel a nyelőcsövet kikerülve kerül a gyomorba. Ha túl sok tápszert kap ilyen módon, az két irányba tud elindulni: a belek felé, illetve a nyelőcső felé, ha reflux miatt nem zár tökéletesen a gyomorszáj. Ez azt jeleni, hogy reflux betegség (orvos szakkifejezéssel: GERD)  esetén a szondás táplálás várhatóan még rosszabbá teszi a refluxos panaszokat. Ezért szokták ilyenkor javasolni a műtéti megoldást: a Nissen-féle fundoplikációt. Ezt a műtétet felnőtteknél is alkalmazzák, persze előtte végig kell járni a konzervativ kezelés lépcsőit: gyógyszeres kezelés, életmód váltás. Leónál a nyeletéses teszt után először javasolták a fundoplikációt, azonban közvetlenül a műtét előtt le akartak beszélni, mert Leó gyomra már nagyon össze volt szűkülve. Sorstár szülőkkel egyeztetve azoban mi ragaszkodtunk hozzá, mert e nélkül a gyomorszonda sikeressége eléggé kétséges lett volna.

Szerencsére a műtét sikeres volt, és Leó szép lassan elkezdte visszanyerni a súlyát. Ezzel párhuzamosan mi pedig megismerkedtünk a gasztrotubus rejtelmeivel.

Otthoni tanácsadó

Az egyik első dolog amit érdemes tudni: a Nutricia cég, aki a leggyakrabban használt Flocare gasztrotubus gyártója, tanácsadói hálózattal rendelezik. Ezek a tanácsadók ingyen kiszállnak a családokhoz segíteni túllendülni a kezdeti nehézségeken:

• Figyelmeztetnek, hogy utazára mindig vigyél magaddal csere szondát, mert vidéken egyáltalán nem biztos, hogy szükség esetén lesz kéznél pont az a model, amit a gyereked használ.
• Megmutatják, hogyan lehet tisztán tartani a sebet
• Meg tudják tanítani, hogyan cserélhetsz otthon gasztrotubust

Gasztrotubus csere otthon

Igen, ez a lehetőség teljesen váratlanul ért minket. Az orvosok azt mondták, 3 havonta kórházba kell majd járnunk tubus cserére, ami az első pillanattól kezdve frusztrált minket. Leó állapota teljesen kiszámíthatatlan, mi van ha épp egy rossz állapotában van, amikor be kéne vinni cserére? Hogy cserélik ki a tubust, ha a gyerek közben ordít?

Számunkra sokkal jobb, ha otthon cserélhetünk. Persze stresszes, de tudjuk Leó alvására időzíteni. Erre nagy szükség is van, mert sajnos a gasztotubus ballont általában nagyon nehéz leszívni több hónap használat után, mert a folyamatos használattól a cső átjárhatósága sérül. Legutóbb 20 percbe tellett, míg cseppről cseppre leszívtuk a ballonból az 5 ml vizet. Kiváncsi vagyok, ez a művelet hogy nézett volna ki a kórházban, ahol soha semmire nincs idő.

Az első pár alkalom elég stresses volt, de most már rutinosan cserélünk otthon tubust. Jó lett volna, ha már az elején tudjuk, hogy ez megoldható, annyival kevesebbe idegeskedtünk volna a helyzet miatt.

Kiegészitők rendelése online

A másik dolog amiről nem kaptuk információt, azok a kiegészítők. Tipikus példa a gézlap: a kórházban megtanítottak minket gézlapot hajtogatni a seb köré. Ennek a feladata, hogy felszívja azt a kevés nedvet, ami a szonda mellett kifolyik a gyomorból.

Egy baj van csak vele: időigényes megcsinálni, és nem is működik jól. Mozgás, öltöztetés hatására elmozdul, leesik. Máskor beleragad a sebbe. Furcsának tűnt, hogy ha a gasztrotubus egy ennyire elterjedt eszköz, hogyhogy nincs erre kitalálva valami jobb megoldás.

Természetesen, a világ fejlettebb felén van rá megoldás. Internetről bárki tud rendelni mosható, erre a célra gyártott párnákat. A megdöbbentő, hogy eddig bárhol jártunk Leóval (kórház, rendelő, stb), mindenki meglepődött, hogy ilyen párna létezik, miközben óriási segítség!

Néhány másik hasznos kiegészitő:

• Üveg adapter folyékony gyógyszerek felszívásához
• Fecskendő kupak

Facebook csoportok

Végül persze ott vannak a tematikus facebook csoportok, ahol szintén sok fontos infót lehet összeszedni. Mennyi idő alatt megy tönkre egy fecskendő? Ki hogyan küzd meg a refluxszal? Hogyan változtak a jogszabályok az utóbbi időben?
Ha ehhez hasonló kérdések érdekelnek csatlakozz a szondatápláltak csoportjába.

A mostani bejegyzés apropója egy olyan esemény, aminek a bekövetkezésére csak jóval később számítottunk: a szondán keresztüli táplálás. Annyi minden történt az év eleje óta, hogy több bejegyzést is közzéteszünk, hogy kezelhető legyen egy bejegyzés hossza. Ezen első rész célja a történeti áttekintés, és annak az elmesélése, hogy jutottunk el hónapok alatt oda, hogy gyakorlatilag elkerülhetetlenné vált a szondás táplálás.

Miért kellett a szonda?

Leó  év elején még nagyon szépen evett, a napköziben mindig a jó evők közé tartozott. A szondás táplálást ennek ellenére már javasolták nekünk orvosok, mondván: nagyon vékony Leó, és egyszerűbb is lesz a család élete. Akkor persze úgy éreztük: Leó életében hadd maradjon meg ez az örömforrás, ha már ilyen jól megy neki. Azonban tavasszal elkezdtek rossz irányt venni a dolgok.

Márciustól kezdve Leó egy lassú, negatív spirálba került: egyre többet volt feszes, főleg délután. Emiatt egyre nehezebb volt etetni, és szép lassan egyre inkább küzdelembe fordult az etetés, és úgy tűnt, mindig van valami baj vele: biztos túl keveset/sokat kapott enni, biztos refluxa van éppen, stb. Délután egyre rosszabbul tűrte a székben ülést, és sokszor végigsírta a hazautat is a napköziből.

Erre aztán egyre komolyabb betegségek rakódtak rá. Megszoktuk, hogy Leót jobban megviselik a betegségek, mint egy átalag gyereket, de tavasszal többször is kórházba kerültünk, mert annyira rossz állapotba került: több napig lázas volt, alig aludt, nem lehetett megbízhatóan etetni, itatni, és egyfajta önkívületi állapotban szenvedett ilyenkor. Korábban is átlag alatti volt a súlya, de ebben az időszakban szinte csontvázzá fogyott, emiatt sürgettek az orvosok: gasztrotubust kellene neki csinálni, mert különben nem fog tudni a szervezete visszaerősödni. Az előzetes vizsgálatok súlyos refluxot mutattak ki, ezért úgy döntöttük: legyen meg a gasztrotubus, és vele együtt a javasolt fundoplikáció is. Ez egy olyan beavatkozás, amikor gallért képeznek a gyomor felső részéből a nyelőcső vége körül, hogy csökkentsék a refluxos tüneteket műtéti úton.

Kicsit több mint egy hónapot kellett várnunk a műtétre, de az utolsó időszakban Leó már szörnyű állapotban volt. Heti rendszerességgel fordult elő, hogy nem aludta át az éjszakát, hanem feszítve, izzadva szenvedte végig. A végén már vért is hányt. Azért hívtam önkívületi állapotnak ezt, mert éjjel már sírni sem tudott általában. Borzasztó érzés megélni, hogy nem tudod semmilyen módon csökkenteni a gyereked fájdalmait.

Az utolsó kórházi látogatásunkból már csak orrszondával engedtek haza, annyira le volt gyengülve. Az orrszonda kezdetben nagyon ellenszenves volt, Leónak is biztos nagyon kellemetlen lehetett, de szükségünk volt rá. Annyira kevés folyadékot ivott, hogy enélkül valószinüleg nem jutottunk volna el a műtétig sem. Sajnos az orrszonda nagyon nem praktikus, szinte mindig útban volt, nagyon könnyen belekapott Leó, de még a felnőtt is. Egyszer mi is kirántottuk véletlenül a csövet, mehettünk is vissza a kórházba visszahelyezésre. Szóval sok stressz volt vele, de nem tudtuk elkerülni.

A műtét előtt 2 nappal Leó már nem is fogadott el sem ételt, sem italt szájon kereszül. Így futottunk neki a műtétnek, és végül az utolsó vizsgálatokkor le is akartak minket beszélni a fundoplikációról, mondván hogy Leó gyomra annyira összement, túl kockázatos már a beavatkozás. Azt javasolták, kaphatna inkább gasztrojejunális csövet, azaz az ételét kaphatná közvetlenül a vékonybélbe. Azonban egy gyakorlatilag egész napos (20 órás), nagyon lassú táplálást igényes gépi segitséggel, mert a vékonybél nem tud kitágulni mint a gyomor. Mivel Leó korábban nagyon jó evő volt, ragaszkodtunk hozzá, hogy adjunk egy esélyt a gyomron keresztüli táplálásnak, és mindenképp legyen meg a fundoplikáció. Utólag visszatekintve, ez volt a helyes döntés.

A műtét szerencsére jól sikerült, és a műtét utáni felépülés is kiválóan zajlott: Leó az első naptól kezdve nyugodtabb volt, jól tűrte a csövön keresztüli táplálást. Innentől lassan, de biztosan javult a helyzet napról napra, és végül egy nagyon szép nyarunk lett a borzalmas tavasz után. Azóta teljesen megbarátkoztunk a gyomorszondával, és Leót már csak akkor etetjük szájon keresztül, ha ezzel élvezetet tudnuk neki biztostani. Erre a reggeli/délelőtti órákban van általában lehetőség.

Gyorsan telik az idő, megint eltelt egy év – Leó már túl van a 3 éven is, igazi kisfiúvá cseperedett. Továbbra is rendszeresen jár a Fellegvár napközibe, ahol időközben rengeteg fejlesztés történt: épült külön snoezelen szoba, ismét járnak úszni a gyerekekkel, és rengeteg élményekkel teli programon vettek részt a gyerekekkel. Nyáron családostul részt vettünk a Fellegvár táborban, ahol végre kicsit jobban megismerhettük Leó csoporttársainak családját, és a napközi szorgos dolgozóit is. Végezetül pedig Leó alapítványa már rendszeresen nyújt segítséget különböző dolgok beszerzésében: rendszeres fejlesztéshez kapcsolódó költéseket, méretre készített ruhákat, ültetőmodult, fürdetőt is tudtunk finanszírozni a segitségével. Ez úton is köszönjük minden kedves adományozónknak, hogy gondolt ránk!

A legnagyobb változás az elmúlt időszakban Leó és a család számára viszont egyértelműen testvérének, Alíznak az érkezése. Alíz áprilisi baba, aki nagyon érdeklődik minden ember, így Leó iránt is. Bár még nem tud kellő finomsággal játszani testvérével, de Leó egyértelműen érzékeli jelenlétét, és közeledését általában széles mosollyal fogadja. Azt is kellemes csalódás volt, hogy Leó igazi nagytestvérként viselkedik: sokszor fegyelmezetten vár és figyel akkor is, amikor például kishúgát kell először megetetni, vagy amikor neki kell tovább várakoznia meleg ruhába öltözve, indulásra készen. Ezek apró, de számunkra óriási jelentőséggel bíró dolgok – a testvér születése előtt egyáltalán nem tudhattuk, Leó mennyire lesz majd együttműködő ennyi idősen. Szerencsére egyértelműen jobban figyel a külvilágra, mint bármikor korábban – közérzete általában egy kézbevétellel már jelentősen javitható, új élményekre, arcokra figyel.

Mindezek mellett alapbetegsége változatlanul a sorstársaival egyező forgatókönyv szerint alakul. Az epilepsziás rohamokat jól meg tudják fogni a gyógyszerek, de ezek adagja is tovább nőtt az elmúlt évben. Az EEG vizsgálatok továbbra is jelentős epilepsziás háttértevékenységet mutatnak, de a hétköznapokban nem okoznak gondot. A feszes izomzata, és kicsavart tartása jelentik jelenleg a legnagyobb kockázatot, ugyanis ezek gátolhatják a belső szerveinek és csontjainak egészséges fejlődését. Mozgásfelődésében érdemi változás továbbra sincs, de a fejlesztőitől is azt a visszajelzést kaptuk, hogy az együttműködés, a kommunikáció viszont sokat fejlődött az elmúlt évben.

Az eszközök terén sikerült beszerezni pár hasznos kiegészítőt: az egyik az OTTER gyermek fürdetőszék, ami nagy segítség az esti fürdetésben. Leó sajnos sokszor nem szereti ülő helyzetben használni, de teljesen vízszintessé is lehet alakítani, ami ellen már nem szokott tiltakozni. A másik egy görgős lábakkal felszerelt, állítható hátradőlésű ültetőmodul, ami nagyon szépen egyenesen tartja Leó gerincét, még a legrosszabb napokon is, amikor nagyon erősen asszimetrikusan feszíti a hátizmait.

Végezetül egy kis aktuális – a Leó unokatestvére, Balázs a Maine-i ironman-re készül, hogy egy elképesztő 70 mérföldes távon tegye próbára az állóképességét. A szervezők lehetőséget biztosítanak a versenyzőknek, hogy egy számukra kedves célra adománygyűjtést kezdeményezzenek, Balázs pedig az adománygyűjtést a KCNA2 Epilepsy Global Support Community számára kezdeményezte. Ez az az alapítvány egy kiváló közösség a betegséggel érintettek és családjaik számára, ahol rengeteg támogatást és információt kaphatnak. Sőt, az alapítvány aktivan küzd azért is, hogy a betegség kutatására és kezelésére több figyelem helyeződjön világszerte. Ha szeretnél felajánlani az alapítvány számára adományt, azt az alábbi linken teheted meg:

https://ironmanfoundation.donordrive.com/index.cfm?fuseaction=donorDrive.participant&participantID=3151

Hajrá Balázs, és köszönjük hogy a mi ügyünket válaszottad!