Szia!

Ha megtaláltad ezt az oldalt, akkor valószínűleg már nem vagyok teljesen ismeretlen számodra: a nevem Leó, és egy rendkívül ritka genetikai betegséggel születtem 2019-ben Budapesten. A betegségemnek nincs neve, a genetikai epilepsziák csoportjába szokták sorolni, jelenleg nincs rá gyógymód. Az egész világon összesen 6 esetről írtak eddig tanulmányokban.

A honlapon található információk célja:

• Elősegítsük az alapítvány fő célját, mely röviden az élétminőségem javítása. Minden további cél ezt és a hasonló sorsú gyermekek életminőségének javítását támogatja.
• Közelebb hozzuk azt, ami “mindig csak mással történik”: Bemutatjuk a kihívásokat és lehetőségeket egy ritka, súlyos betegséggel élő gyermek és családja életében.

Az oldalon találsz egy mini tudásbázist a betegségemmel kapcsolatban, illetve hogy hogyan határozza ez meg a mindennapjaimat és a jövőmet. Elolvashatod még a történetemet, illetve hogy mik történtek velem a közelmúltban.