Blog

2025 utolsó napján, a délutáni órákban elkezdett esni a hó. Ahogy az ország nyugati fele hótakaróba burkolózott, Leó végleg elbúcsúzott ettől a világtól. Álmában, békében ment el, egyszer csak nem vett többé levegőt.

Hálásak vagyunk mindenkinek, aki az évek során segített neki és családjának cipelni a betegségével járó terhet. Őrizzétek meg Leó emlékét annak a vidám, mosolygós kisfiúnak, aki a betegsége ellenére lenni tudott. Minden alkalommal, amikor beteg gyermekeknek vagy családaiknak segítetek, legyen az bármilyen apróság, azzal Leónak állíthattok emléket.

Köszönjük.

2025 év végén eljött Leó 6. születésnapja is. A jeles napot otthon, családi körben ünnepeltük, nagyon jól sikerült. Volt szülinapi buli, torta, tüzijáték gyertya, ajándék, ahogy kell. Ez azonban nem volt magától értetődő.

A nyár elején Leó állapota rosszabbodott, és hónapokon keresztül visszatérő vendége volt a kórházaknak. A disztóniás rohamait nem lehetett már kontrollálni a korábban jól működő gyógyszerezésének emelésével sem. Végül július elején, átfogó orvosi konzultáció után megkezdődött Leó palliatív ellátása. Innentől 3 naponta Fentanyl tapaszt kapott, és a gyógyszerezés átalakitásával sikerült elérni, hogy a rohamok nem jelentkeztek azóta.

Az új kezelés miatt Leó kevesebbet tudott utazni, így mi látogattuk rendszeresen Cegléden, felosztva a hetet egymás között. Szeptember elején szerencsére még el tudtunk menni egy közös családi fotózásra és az ünnepeket is itthon töltötte, családi körben.

Hálás köszönettel tartozunk az OVB Magyarország – Mészáros Igazgatóság felé, amiért idén ősszel a hálózatuknak köszönhetően összesen 1,060,000 Ft támogatást kapott az alapítványunk! Örülünk, hogy mások is fontosnak tartják Leó és a hasonló sorsú gyermekek életminőségének javítását.

Köszönjük az ehhez nyújtott segítséget!

A tavalyi jól sikerült futáson felbátorodva idén is beneveztünk egy 10 km-es távra az egész családdal. Most voltunk először Vivicitta-n, és azt hiszem sikerült kiváló időt kifognunk az első alkalomhoz, gyönyörű idő volt egész nap. Ami számunkra nagy könnyebbséget jelentett, hogy a 10 km-es távot 13 órakor indították – éppen a délutáni alvásidőben.

Mindenki azt gondolja, hogy a futás maga kihívás, ha valaki babakocsis futásra vállalkozik. Mi úgy érezzük, a rajtolás pillanatáig tart a kihívás nagyobbik része, a futás már inkább a kikapcsolódás és a jutalom.

Ilyenkor az egész reggelünk és az előző esténk a készülődés jegyében telik (illetve néhány tevékenység már napokkal korábban elkezdődik, pl. a babakocsik versenyállapotba hozása: takarítás, kerekek felfújása, kerékbeállítás, nasik beszerzése, stb.). A kezdés előtt kb 2 órával már kint voltunk a Margitszigeten, hogy mindegyik gyereket legyen időnk megetetni, megitatni, pelenkázni, lefárasztani a kezdésre. Arról ne is beszéljünk, hogy ilyenkor jó lenne nekünk is bemelegíteni kicsit, ez többé kevésbe sikerült csak.

Ez nem kis feladat, a gyerekek még kicsik, ilyenkor három gyerekhez 3 felnőttre van szükség, ezért kértünk is nagyszülői segítséget. Leó kedve sem volt a legjobb még délelőtt, aggódtunk, készültünk több tervvel, akár azzal is, hogy vele valaki hazamegy, ha nem lesz jobban. Végül a kezdésre összeállt minden, Leó is megnyugodott ebéd után és jó hangulatban sikerült nekivágni a futamnak.

A tavalyi futásból tanulva (a mezőny leghátuljáról indultunk, aztán kerülgethettünk mindenkit egy órán keresztül – nem volt ideális 2 babakocsival), idén 6 perces kilométereket terveztünk futni és eszerint álltunk be a rajtzónába. Jó ötlet volt, a mezőny nagy részével egy tempóban haladtunk, sokkal kényelmesebb volt így futni, sikerült is teljesíteni a célunkat – 1 óra alatt lefutottuk a 10 km-t. A gyerekeket dicséret illeti, nagyon szépen viselkedtek, több-kevesebb nézelődés után mindhárom gyerek békés álomban ért a célba.

Mi kell ahhoz, hogy egy 10 km-es távon a futás ne szenvedés, hanem a kikapcsolódás legyen a gyerekekkel? Sok-sok edzés. Három gyerek mellett is megoldható úgy, hogy nem a gyerekektől vesszük el az időt: Anya hajnalban, a gyerekek reggeli ébredése előtt szokott futni, apa az esti altatás után. Ezt azért Leó nem szokványos napirendje néha felborítja: ha például hajnali 4-kor kel, akkor anya elrendez mindent vele kapcsolatban (átmozgatás, gyógyszerek, etetés, pelenkázás, öltöztetés) és előbbre hozza a reggeli futás időpontját. Ha este Leó még úgy dönt, hogy nem alszik el időben, akkor az esti futás utáni műszak tolódik és lesz hosszabb. Ez nem lehet akadály, úgy gondoljuk, hogy a sportot nem lehet alul priorizálni gyerekek mellett sem, főleg mellettük nem! Ahhoz, hogy Leót (és a többieket) még sokáig tudjuk emelgetni és aktív életet tudjunk élni, elengedhetetlen az edzés.

Reméljük, még belefér 1-2 közös futás, mielőtt a gyerekek végleg kinövik ezeket a babakocsikat. Ha minden jól megy, ősszel irány a Spar maraton. Reméljük kedvet kaptak páran a babakocsis futáshoz, az internet tele van jó állapotú, kedvező árú használt futóbabakocsikkal, úgyhogy hajrá!

Leó tavaly év végén betöltötte ötödik születésnapját, és most már véglegesen is nagyfiúvá cseperedett. Mi történt velünk az év során?

2023 év vége felé és 2024 elején Leó állapota hirtelen rosszabbra fordult. Bár a mérhető értékei alapján nem volt végig életveszélyben, és a beállt változás okát nem értettük, az ébren töltött órái egyre több fájdalommal jártak. Rengeteget egyeztettük különböző szakemberekkel, kórházról kórházra jártunk, állitottunk a neurológiai gyógyszereken, a végén már hospice orvossal konzultáltunk, és az ő javaslatára kipróbáltunk egy olyan gyógyszert, amit eddig nem volt lehetőségünk, mert kérésünk ellenére sem írta fel egyik orvos sem (ne kérdezzétek miért kellett ehhez hospice orvos, sajnos mi sem értjük). Egy egyszerű savcsökkentő gyógyszerről van szó, ami felnőttek számára vény nélkül elérhető, a gyermekekre méretezett változatot viszont szakorvosi felírás ellenében adja csak ki a gyógyszertár.
A protonpumpa-gátló gyógyszer kipróbálása után szinte azonnal jelentős javulás állt be Leó állapotában és ez azóta is működik. Bár hivatalos leírás szerint csak pár hétig lehetne folyamatosan szedni, szintén orvosi javaslat alapján – Leó állapota mindig is túlmutatott az orvostudomány jelenlegi határain – több, mint egy éve folyamatosan szedi, mellékhatások nélkül.

Az év eleji nehézségek után végül visszatért Leó jókedve, és ismét ki tudtunk közösen mozdulni a lakásból. Mia kishúga érkezését boldogan fogadta ő is és a középső tesó, Alíz is. Ezen felül

• Lefutottunk 10 kilométert a Spar maratonon
• Jártunk állatkertben
• strandokon
• Fénymúzeumban (Ezt különösen élvezte, minden látássérült gyerkőcnek csak ajánlani tudjuk. Bár főként felnőtteknek szól a program, olyan intenzív fényhatások is vannak, melyek a szinte teljesen vak fényérzékelők is tudnak élvezni.)
• Táborban
• és sok-sok játszótéren

Kihasználjuk az időt amíg lehet vele programokat csinálni, mert sajnos úgy látjuk a sok utazgatást nehezen viseli a szervezete.

Ezen felül egy nagy változás is történt Leó hétköznapjaiban – Augusztustól kezdve Leó hét közben a Molnár Mária Református Fogyatékos Otthon lakója. Itt kapja fejlesztéseit hét közben, hétvégenként pedig általában hazajön.

Az elején izgultunk, hogy Leó jól fogja-e magát érezni az új helyen, de szerencsére gyorsan megszerette a helyet és őt is hamar szívükbe zárták a gondozók. Napi kapcsolatban vagyunk a gondozóival, gyakran egyeztetünk a vezető ápolóval és bár Leó nem egyszerű eset, hamar megtanulták az apró rezdüléseiből megérteni, éppen mit szeretne. Néhény hónap alatt olyan szintű fejlődést tapasztaltunk, amit legutoljára babakorában – vagy sosem – láttunk. No nem a mozgásfejlődése indult be, csodát senki nem tud tenni, de több tényezőből is látszik, hogy Leó jól érzi magát:

• Nőtt, kinőtte az évek óta hordott ruháit, hirtelen le kellett cserélnünk az egész ruhatárát. Ez egy egészséges gyereknél egészen gyakori, Leónál viszont az állapotából adódóan eddig erre ritkábban került sor.
• Leó 6 hónap alatt 9-ről 13 kg-ra hízott, amitől kövér még nem lett, de közelebb kerültünk az egészséges tartományhoz. 2024 nyarán, 4 és fél évesen még mindig csak 9 kg volt (összehasonlításképp, néhány 1 éves baba simán eléri a 9-10kg-ot).
• Az izmai olyan szépen kilazultak, amit még sosem láttunk nála.
• Van egy érték CK (kreatin-kináz), mely azt mutatja meg, van-e a vérben nyoma izomsérülésnek. Ez Leónak korábban sosem volt határérték alatt, sőt, általában meg sem közelítette azt az állandó feszessége miatt, mindig csillagászati magasságokban mozgott. Életében először határérték alá került ennek a szintje is, és a kontorollokon úgy látjuk, azóta is ott van,
• egyéb paraméterekkel együtt (GOT, GPT – májfunkciót ellenőrző paraméterek), melyek korábban szintén sosem voltak határérték alatt.

Mindezeket úgy, hogy milligamra és milliliterre pontosan ugyan azt a gyógyszer és tápszermennyiséget kapta, mint korábban.

Hogy lehetséges ez? Ezen mi is sokat gondolkodtunk. Nálunk is, a korábbi napközijében is és most is nagy szeretben gondozták és gondozzák, ebben biztosak vagyunk. Ami változott a korábbi életviteléhez képest, hogy az ő szempontjából most hét közben házhoz jön a fejlesztés. Nem kell minden nap fix időpontban 30-40 percre reggel és délután autóba/bkk-ra ülni, akkor is, ha épp nincs jól. Egy egészséges vagy más állapotban lévő gyerkőcnek ez nem megterhelő, neki viszont az volt. Mikor mi hazahozzuk hétvégén, teljes mértékben hozzá alkalmazkodunk, akkor visszük és hozzuk amikor jól van, szerencsére nagyon rugalmas az intézmény ilyen szempontból. Hétvégén a programokat is az ő igényei szerint alakítjuk, szigorúan úgy, hogy az ne jelentsen neki megterhelést. Mert ezt sajnos látjuk, a gyakori utazgatást annak ellenére sem szereti a szervezete, hogy éppen jobban van, sajnos megviselik a hosszabb vagy a gyakori utazgatás. Ezen kívül ott van külön ember az éjszakai műszakra – az éjszaka sajnos Leónak nem túl hosszú, hajnali 4-5 között már felébred, és néha este is nehezen alszik el. Éjfélkor még van egy utolsó etetése – ilyenkor ő általában alszik, mi még természetesen nem. Bármennyire is igyekszünk, mi nappal vagyunk ébren és éjszaka alszunk. Alkalmazkodunk, alkalmazkodtunk hozzá, de ezek szerint nem eléggé, az otthonban jobban tudnak rá figyelni ilyenkor is.

Összességében nagyon örülünk, hogy Leó jó kezekben van, és az együtt töltött időt pedig jobban ki tudjuk használni, mert több időnk marad megtervezni mit csináljunk a közös családi hétvégéken.

A 2024-es év volt az első év, hogy az alapítvány adó 1% felajánlásokból bevételhez jutott, amit még egyszer köszönünk minden kedves felajánlónak. Hadd meséljünk kicsit, mi is történt ebben az évben.

A tavalyi évben a beérkező adományok egy részét Leó mindennapi fejlesztésére fordította az alapítvány. Ez az, ami leginkább hozzájárul ahhoz, hogy a mindennapjai komfortosan teljenek és szinten tartsuk az állapotát. Ezeket az év első felében a Fellegvár Napközi biztosította, ez okból az alapítvány rendszeresen támogatta a napköziben történő foglalkozásokat. Az év második felétől Leó a hét közbeni fejlesztéseit a Molnár Mária Református Fogyatékos Otthonban kapja, az itt kapott fejlesztések egy részét az alapítvány közvetlenül finanszírozta és finanszírozza. Ezeken felül szükség volt egyedileg varrott, szonda-kompatiblis ruhákra és gyógyszerekre is, mely a költések másik részét adták. A 2024-es év második felében hirtelen megindult Leó növekedése, súlyban és hosszban is szépen gyarapodott, így aktuálissá vált a korábbi speciális, gurulós, SIDO vázas (speciális, rugalmas hátszerkezetű) kerekesszékének a lecserélése egy nagyobbra. Ez látható az első képen (kék ültető). Szerencsére már lejárt az előző kihordási ideje, mert ennek az eszköznek NEAK támogatás nélkül nagyon borsos ára van. Bár az ügy intézését már nyáron elindítottuk, az egészségügy, NEAK, és gyógyászati segédeszköz jóváhagyás és gyártás útvesztőinek bugyrait megjárva végül csak januárban kapta meg az új eszközét. Megérte várni rá, szuper lett!

A finanszírozása az alábbiak szerint valósult meg:

	Bruttó ár	NEAK támogatás	Alapítványi finanszírozás
SIDO váz ülőkorzetthez	645 986 Ft	516 789 Ft	129 197 Ft
Szobai gurulós kerekesváz ülőkorzetthez	391 376 Ft	330 000 Ft	61 376 Ft
Összesen	1 037 362 Ft	846 789 Ft	190 573 Ft

Az év végén kiutalt adó 1% felajánlásokból segédeszközök és fejlesztések támogatására fog költeni az alapítvány a következő évben is.

Az idei volt az első év, hogy az alapítvány tudott fogadni adó 1% felajánlásokat. Nagyon köszönjük mindenkinek aki gondolt Leóra, összesen 1 030 889 Ft felajánlás érkezett meg az alapítványhoz!

Az összeget Leó fejlesztéseire, segédeszközeire és egyéb egészségügyi kiadásaira fordítja az alapítvány.

A 2024-es évtől alapítványunk is fogadhat adó 1% felajánlásokat. Ha szeretnél segíteni Leó életének teljesebbé tételében, az alapítvány neve vagy adószáma alapján megtalálsz minket:

Név: Leó Mosolyáért Alapítvány
Adószám: 19304876-1-20

Köszönjük!