Leó és a táplálkozási nehézségek

A mostani bejegyzés apropója egy olyan esemény, aminek a bekövetkezésére csak jóval később számítottunk: a szondán keresztüli táplálás. Annyi minden történt az év eleje óta, hogy több bejegyzést is közzéteszünk, hogy kezelhető legyen egy bejegyzés hossza. Ezen első rész célja a történeti áttekintés, és annak az elmesélése, hogy jutottunk el hónapok alatt oda, hogy gyakorlatilag elkerülhetetlenné vált a szondás táplálás.

Miért kellett a szonda?

Leó  év elején még nagyon szépen evett, a napköziben mindig a jó evők közé tartozott. A szondás táplálást ennek ellenére már javasolták nekünk orvosok, mondván: nagyon vékony Leó, és egyszerűbb is lesz a család élete. Akkor persze úgy éreztük: Leó életében hadd maradjon meg ez az örömforrás, ha már ilyen jól megy neki. Azonban tavasszal elkezdtek rossz irányt venni a dolgok.

Márciustól kezdve Leó egy lassú, negatív spirálba került: egyre többet volt feszes, főleg délután. Emiatt egyre nehezebb volt etetni, és szép lassan egyre inkább küzdelembe fordult az etetés, és úgy tűnt, mindig van valami baj vele: biztos túl keveset/sokat kapott enni, biztos refluxa van éppen, stb. Délután egyre rosszabbul tűrte a székben ülést, és sokszor végigsírta a hazautat is a napköziből.

Erre aztán egyre komolyabb betegségek rakódtak rá. Megszoktuk, hogy Leót jobban megviselik a betegségek, mint egy átalag gyereket, de tavasszal többször is kórházba kerültünk, mert annyira rossz állapotba került: több napig lázas volt, alig aludt, nem lehetett megbízhatóan etetni, itatni, és egyfajta önkívületi állapotban szenvedett ilyenkor. Korábban is átlag alatti volt a súlya, de ebben az időszakban szinte csontvázzá fogyott, emiatt sürgettek az orvosok: gasztrotubust kellene neki csinálni, mert különben nem fog tudni a szervezete visszaerősödni. Az előzetes vizsgálatok súlyos refluxot mutattak ki, ezért úgy döntöttük: legyen meg a gasztrotubus, és vele együtt a javasolt fundoplikáció is. Ez egy olyan beavatkozás, amikor gallért képeznek a gyomor felső részéből a nyelőcső vége körül, hogy csökkentsék a refluxos tüneteket műtéti úton.

Kicsit több mint egy hónapot kellett várnunk a műtétre, de az utolsó időszakban Leó már szörnyű állapotban volt. Heti rendszerességgel fordult elő, hogy nem aludta át az éjszakát, hanem feszítve, izzadva szenvedte végig. A végén már vért is hányt. Azért hívtam önkívületi állapotnak ezt, mert éjjel már sírni sem tudott általában. Borzasztó érzés megélni, hogy nem tudod semmilyen módon csökkenteni a gyereked fájdalmait.

Az utolsó kórházi látogatásunkból már csak orrszondával engedtek haza, annyira le volt gyengülve. Az orrszonda kezdetben nagyon ellenszenves volt, Leónak is biztos nagyon kellemetlen lehetett, de szükségünk volt rá. Annyira kevés folyadékot ivott, hogy enélkül valószinüleg nem jutottunk volna el a műtétig sem. Sajnos az orrszonda nagyon nem praktikus, szinte mindig útban volt, nagyon könnyen belekapott Leó, de még a felnőtt is. Egyszer mi is kirántottuk véletlenül a csövet, mehettünk is vissza a kórházba visszahelyezésre. Szóval sok stressz volt vele, de nem tudtuk elkerülni.

A műtét előtt 2 nappal Leó már nem is fogadott el sem ételt, sem italt szájon kereszül. Így futottunk neki a műtétnek, és végül az utolsó vizsgálatokkor le is akartak minket beszélni a fundoplikációról, mondván hogy Leó gyomra annyira összement, túl kockázatos már a beavatkozás. Azt javasolták, kaphatna inkább gasztrojejunális csövet, azaz az ételét kaphatná közvetlenül a vékonybélbe. Azonban egy gyakorlatilag egész napos (20 órás), nagyon lassú táplálást igényes gépi segitséggel, mert a vékonybél nem tud kitágulni mint a gyomor. Mivel Leó korábban nagyon jó evő volt, ragaszkodtunk hozzá, hogy adjunk egy esélyt a gyomron keresztüli táplálásnak, és mindenképp legyen meg a fundoplikáció. Utólag visszatekintve, ez volt a helyes döntés.

A műtét szerencsére jól sikerült, és a műtét utáni felépülés is kiválóan zajlott: Leó az első naptól kezdve nyugodtabb volt, jól tűrte a csövön keresztüli táplálást. Innentől lassan, de biztosan javult a helyzet napról napra, és végül egy nagyon szép nyarunk lett a borzalmas tavasz után. Azóta teljesen megbarátkoztunk a gyomorszondával, és Leót már csak akkor etetjük szájon keresztül, ha ezzel élvezetet tudnuk neki biztostani. Erre a reggeli/délelőtti órákban van általában lehetőség.