Kategória: Blog

Ez a nap is eljött: Leó két éves lett. Láthatóan elmerengett a nap jelentőségén, de szerencsére egész nap kifejezetten jó kedve volt. Ehhez biztos hozzájárult, hogy a jeles napot a Fellegvár napköziben, majd otthon is megünnepeltük, így pédául uzsonnára is tortát evett 🙂 .

Sok minden történt velünk az elmúlt fél évben: elindítottuk Leó alapítványát, új lakásba költöztünk, Leó immár rendszeresen jár napközibe, új biciklis ülést teszeltünk, kaptunk ültető modult és voltunk jó néhány kontrollon is. Mivel a mozgásfejlődés terén továbbra sincs jelentős előrelépés, újabb gyógyszerekkel fogunk próbálkozni az új évben. Mivel Leó, mint minden gyerek érzékeny a gyógyszeradagok változására, minden módosítást nagyon lassú ütemben, hetek alatt vezetünk be.

Mindenesetre egy dolog biztos: bár a külső szemlélő számára úgy tűnhet, Leó nem sokat fejlődött az elmúlt fél év alatt, mi óriási fejlődést éltünk meg a családunkban. Leó rendszeres látógatója lett a Fellegvár napközinek, ahol hozzá hasonló, változatos problémákkal együtt elő gyerekek járnak. Nem tudjuk hogy pontosan mi: a társaság, a szakképzett fejlesztések, a különleges gyerekek igényeire szabott napi rutin vagy a dolgozókból áradó mérhetetlen szeretet volt-e az ok, de Leóra (és emiatt ránk is 🙂 ) nagyon jó hatással volt az új élethelyzet. Ha nem beteg, egyre többet játszik egyedül: ilyenkor általában kezeit próbálja irányítani, tárgyakat megfogni. Érintésekre boldog mosollyal reagál, és általában mintha jobban felfogná, mi történik körülötte. Fél éve még nem gondoltam, hogy most itt fogunk tartani, és ilyen nyugodtan írom majd e sorokat.

Nem tudjuk, meddig tart ez az időszak, de próbáljuk kiélvezni. Leó mostanában nagyon boldog tud lenni amikor foglalkozunk vele, és ezt öröm látni: túl sok jutott eddig a céltalan szenvedésből. Persze gyülekeznek sötét felhők is: például az EEG eredmények immár egyértelműen súlyos epilepsziás zavart mutatnak. Emiatt aztán jönnek az újabb és újabb gyógyszerek és nőnek az adagok is. Azonban amíg ennyi mosolyt láthatunk Leó arcán a “szürke” hétköznapokban, érdemes inkább a jelennel foglalkoznunk.

Hol is tart most Leó? Hivatalosan másfél éves lesz, ennek megfelelően nő mint a bolondgomba, és jönnek a fogai is. Minden másban eltérünk az életkorától, de érdemes megkülönböztetni rossz napokat és jó napokat.

A rossz napokból sajnos néha elég sok kijut. Ilyenkor nyűgös, vigasztalhatatlan és láthatóan küzd a belső ingereivel, általában csekély sikerrel. Nem tudjuk, a belső ingerek mennyire köthetőek valós szervi problémákhoz (pl emésztési fájdalom, fogfájás, stb) és mennyire a kis fejecskéjében létező érzések csak. Mindenesetre ezeken a napokon általában annyira befelé figyel, hogy nehéz vele interakcióba lépni. Folyamatos szórakoztatást, figyelemelterelést igényel, különben annyira bele tudja lovallni magát a zokogásba, hogy nagyon hosszúvá és fárasztóvá válik a lenyugtatása.

Szerencsére vannak jobb napok is. Ezeket általában az jellemzi, hogy Leó tud koncentrálni valamennyit, kicsit próbálja felfedezni a külvilágot, általában a hangokon keresztül. Ilyenkor nagyon szereti az érintést, ha kedvenc játékait játsszuk vele, de egyben ez is a legjobb időszak az új dolgok kipróbálására.

Amikor épp tud figyelni a külvilágra, Leó elsődlegesen a hangokon keresztül ismeri meg a környezetét. Mint minden gyerek, ő is imádja az állathangokat, akár dalokban, akár eredetiben. Bármilyen hétköznapitól eltérő hang érdekes tud lenni, néha egy szemeteszsák zörgése is annyira vicces, hogy a könnyünk is kicsordul a sok nevetéstől.

A hangokon kivül Leó nagyon szeret még ugrálni, illetve ha dobálják. Egészen kis korában ez volt az első rituálé, amivel stabilan mosolyt tudtunk csalni az arcára: csak segíteni kellett neki, hogy a lábaival fel-le tudjon ugrálni. Jó kis kardió gyakorlat, ajánlom minden kisgyerekes szülőnek otthonra.

Másik kedvenc játéka a légáramok felfedezése: néha elég csak egy kicsit megfújni a kezét, és máris előveszi azt az igazi Leós, teli arcos vigyorát. Ha kimegyünk a kertbe, és fúj egy kis szellő, Leó biztosan élvezni fogja.