Gyorsan telik az idő, megint eltelt egy év – Leó már túl van a 3 éven is, igazi kisfiúvá cseperedett. Továbbra is rendszeresen jár a Fellegvár napközibe, ahol időközben rengeteg fejlesztés történt: épült külön snoezelen szoba, ismét járnak úszni a gyerekekkel, és rengeteg élményekkel teli programon vettek részt a gyerekekkel. Nyáron családostul részt vettünk a Fellegvár táborban, ahol végre kicsit jobban megismerhettük Leó csoporttársainak családját, és a napközi szorgos dolgozóit is. Végezetül pedig Leó alapítványa már rendszeresen nyújt segítséget különböző dolgok beszerzésében: rendszeres fejlesztéshez kapcsolódó költéseket, méretre készített ruhákat, ültetőmodult, fürdetőt is tudtunk finanszírozni a segitségével. Ez úton is köszönjük minden kedves adományozónknak, hogy gondolt ránk!
A legnagyobb változás az elmúlt időszakban Leó és a család számára viszont egyértelműen testvérének, Alíznak az érkezése. Alíz áprilisi baba, aki nagyon érdeklődik minden ember, így Leó iránt is. Bár még nem tud kellő finomsággal játszani testvérével, de Leó egyértelműen érzékeli jelenlétét, és közeledését általában széles mosollyal fogadja. Azt is kellemes csalódás volt, hogy Leó igazi nagytestvérként viselkedik: sokszor fegyelmezetten vár és figyel akkor is, amikor például kishúgát kell először megetetni, vagy amikor neki kell tovább várakoznia meleg ruhába öltözve, indulásra készen. Ezek apró, de számunkra óriási jelentőséggel bíró dolgok – a testvér születése előtt egyáltalán nem tudhattuk, Leó mennyire lesz majd együttműködő ennyi idősen. Szerencsére egyértelműen jobban figyel a külvilágra, mint bármikor korábban – közérzete általában egy kézbevétellel már jelentősen javitható, új élményekre, arcokra figyel.
Mindezek mellett alapbetegsége változatlanul a sorstársaival egyező forgatókönyv szerint alakul. Az epilepsziás rohamokat jól meg tudják fogni a gyógyszerek, de ezek adagja is tovább nőtt az elmúlt évben. Az EEG vizsgálatok továbbra is jelentős epilepsziás háttértevékenységet mutatnak, de a hétköznapokban nem okoznak gondot. A feszes izomzata, és kicsavart tartása jelentik jelenleg a legnagyobb kockázatot, ugyanis ezek gátolhatják a belső szerveinek és csontjainak egészséges fejlődését. Mozgásfelődésében érdemi változás továbbra sincs, de a fejlesztőitől is azt a visszajelzést kaptuk, hogy az együttműködés, a kommunikáció viszont sokat fejlődött az elmúlt évben.
Az eszközök terén sikerült beszerezni pár hasznos kiegészítőt: az egyik az OTTER gyermek fürdetőszék, ami nagy segítség az esti fürdetésben. Leó sajnos sokszor nem szereti ülő helyzetben használni, de teljesen vízszintessé is lehet alakítani, ami ellen már nem szokott tiltakozni. A másik egy görgős lábakkal felszerelt, állítható hátradőlésű ültetőmodul, ami nagyon szépen egyenesen tartja Leó gerincét, még a legrosszabb napokon is, amikor nagyon erősen asszimetrikusan feszíti a hátizmait.
Végezetül egy kis aktuális – a Leó unokatestvére, Balázs a Maine-i ironman-re készül, hogy egy elképesztő 70 mérföldes távon tegye próbára az állóképességét. A szervezők lehetőséget biztosítanak a versenyzőknek, hogy egy számukra kedves célra adománygyűjtést kezdeményezzenek, Balázs pedig az adománygyűjtést a KCNA2 Epilepsy Global Support Community számára kezdeményezte. Ez az az alapítvány egy kiváló közösség a betegséggel érintettek és családjaik számára, ahol rengeteg támogatást és információt kaphatnak. Sőt, az alapítvány aktivan küzd azért is, hogy a betegség kutatására és kezelésére több figyelem helyeződjön világszerte. Ha szeretnél felajánlani az alapítvány számára adományt, azt az alábbi linken teheted meg:
Hajrá Balázs, és köszönjük hogy a mi ügyünket válaszottad!
Hungarian 
English